Sindromul Down nu este o piedică în fața performanțelor sportive

Născut Special

Ziua mondială a persoanelor cu Sindrom Down este pe 21 martie. Știați că doar în Europa 96% dintre copiii diagnosticați cu SD sunt avortați? Știați că în 1980, media de vârstă a persoanelor cu sindrom Down era de 25 de ani, iar în prezent, ea este de 50 de ani?

Ce este sindromul Down?

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din…1000 de copii! Cel care a descris sindromul pentru prima oară în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte și deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere, o viață normală și activă.

Cazuri celebre ce au făcut istorie

De-a lungul timpului au fost oameni care au luptat pentru acordarea șansei la viață și la intergrare a acestor ființe. Iată câteva exemple în acest sens. Anne de Gaule, prima fiică a generalului Charles de Gaulle şi a soţiei sale, Yvonne, a arătat că unul dintre cei mai mari importanţi şi mai sobri oameni politici ai secolului al XX-lea devine prietenos, ştie să cânte, să danseze şi să facă pantomimă în faţa ei, fiica cu sindrom Down. Înţelegând că trebuie să facă ceva nu numai pentru fiica sa, ci şi pentru alţii aflaţi în situaţii defavorizate, a înfiinţat un spital privat pentru tinerele fete cu handicap. Când Anne a trecut la cele veşnice, la 20 de ani, în 1948, tatăl său a scris pe piatra mormântului „Maintenant, elle est comme les autres” – „Acum, ea este ca toţi ceilalţi”, un cuvânt adresat celor care nu înţeleg că omul este om indiferent de abilităţile şi dizabilităţile sale. Peste 14 ani, dragostea dintre ei îi va salva viaţa tatălui, când glonţul care i-ar fi fost fatal în încercarea de asasinat din 22 august 1962 s-a oprit în rama fotografiei cu Anne pe care o purta totdeauna la pieptul său. Pablo Pineda, actor spaniol, a fost prima persoana cu sindrom Down care a obţinut o diplomă universitară. Acesta a oferit prezentări despre integrare socială şi depăşirea barierelor false pentru fundaţia Adecco din Spania. Pascal Duquenne a câştigat premiul pentru cel mai bun actor la Cannes în 1996, pentru rolul din filmul “A opta zi”, despre prietenia dintre un bărbat cu 46 de cromozomi şi un altul, interpretat de el, cu 47 de cromozomi. Angela Armenta & Antoinette Mendoza, două prietene, ambele cu sindrom Down, membre ale asociaţiei ARC – Activities, Recreation & Care, pentru persoane cu dizabilităţi, au participat la Maratonul din Los Angeles, în 2012, pentru a strânge fonduri pentru fundaţie, iar sloganul lor a fost „Împreună putem”. Karen Gaffney, înotătoare medaliată la Jocurile Olimpice ale persoanelor cu dizabilităţi, a fost prima persoană cu sindrom Down care a primit un doctorat onorific de la Universitatea din Portland, pentru munca ei destinată atragerii interesului public asupra abilităţilor persoanelor cu SD prin fundaţia care îi poartă numele. Din România amintim pe jurnaliștii Raluca Avram, Mihai Arsenie şi Bogdan Cristea, cu vârste cuprinse între 26 şi 32 de ani, toţi cu sindrom Down, care s-au remarcat ca realizatori ai emisiunii „Fără prejudecăţi” (TVR Cluj). Practic ei au fost primii reporteri cu sindrom Down din lume, ca echipă, primul reporter individual fiind Fernanda Honorato, de la TV Brasil.

De ce sunt avortaţi circa 90% dintre copiii diagnosticaţi cu SD în Statele Unite şi circa 96% dintre ei în Europa?

Din frica de viitor şi dorinţa de confort a părinţilor, din oprobriul public asupra lor şi asupra copiilor lor. Părinţii care au copii cu sindrom Down mărturisesc că aceştia sunt printre cele mai iubitoare persoane din lume, capabile să dăruiască şi să primească afecţiune mai mult decât majoritatea celor din jurul lor. De multe ori, ei sunt izvorul bucuriei familiei. Conform unui studiu realizat pe 3.000 de familii ce au membri cu sindrom Down au rezultat următoarele: peste 99% dintre cei cu sindrom Down sunt mulţumiţi de ei înşişi, de viaţa lor şi de ceea ce sunt; peste 90% din părinţi spun că le place copilul lor cu sindromul Down; 88% dintre fraţii şi surorile persoanelor cu sindrom Down spun că sunt oameni mai buni datorită acestora. Prezenţa între noi a celor circa 10% dintre copii diagnosticaţi cu sindrom Down în perioada intrauterine, arată cât de arbitrară şi nedreaptă este decizia de a-i avorta pe ceilalţi 90%. În secolele XX şi XXI, celebrarea Zilei Mondiale a Persoanelor cu Sindrom Down şi avortarea a 90% dintre copiii cu SD, alături de propuneri de legiferarea uciderii după naştere a copiilor cu SD arată că civilizaţia mai are paşi de făcut înspre bine.

Ce șanse au?

Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi depline și egale, atât copiii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viața comunităților din care fac parte. Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceeace duce la crearea de comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra , existând diferențe , chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregătește toți copii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii lor. 

Sportul – adevărată șansă de integrare

Posibilitățile incredibile ale persoanelor cu dizabilități, precum și dorința lor permanentă de autodepășire a propriilor performanțe, coroborate cu dorința de competiție specifică omului, au facut ca atitudinea activităților motrice să fie reorientată către activitatea sportivă adaptată persoanelor cu dizabilități. Ca și la persoanele fără deficiențe, și la persoanele cu dizabilități putem vorbi de sport de masă, cât și de cel performant, existând competiții interne cât și internaționale și chiar olimpiade. La unul dintre jocurile olimpice, flacăra olimpică a fost aprinsă pe stadion de  un participant la tir cu arcul din scaun rulant, organizatorii aratând astfel că toți sportivii se bucură de mișcarea generoasă a olimpismului.

Preocupări internationale de referință în domeniul sportului

Special Olympics România și Special Olympics Elveția în parteneriat cu cinci universități din țară și cu Universitatea din Laussane au investit în resurse umane pentru ca tinerii cu sindrom Down să poată participa la activități sportive. Universitatea Națională de Educație Fizică și Sport din București – UNEFS și alte patru universități din țară au organizat, cu ceva timp în urmă, o serie de seminarii privind relansarea programului Activități Fizice Adaptate, ca instrument de incluziune socială. Acest program derulat de fundația Special Olympics România și Special Olympics Elveția a avut ca scop crearea de specialiști în universități, școli speciale, instituții și ONG-uri din România care să lucreze cu copiii cu sindrom Down. Finalitatea programului a constat în crearea unor centre în cadrul Universității Babeș-Bolyai din Cluj, Universității A.I. Cuza din Iași, Universității de Vest din Timișoara, Universității Pitești și UNEFS, centre în care copiii cu sindrom Down, dar și cei cu alte dizabilități să poată practica sportul. Seminariile au avut ca grup țintă 10 cadre universitare din facultățile de sport ale celor cinci universități, 200 de studenți din cadrul acelorași facultăți, 100 de profesori de sport de la școli speciale, 100 de specialiști din instituțiile publice cu atribuții în domeniu și ONG-uri.

Iulian Coltor, adolescentul sportiv cu Sindrom Down, un model de succes

Iulian Coltor, în vârstă de 15 ani, a reprezentat, în urmă cu 2 ani, România la Jocurile Mondiale de Iarnă Special Olympics din Austria (cel mai mare eveniment sportiv umanitar din lume), ocazie cu care a câștigat o medalie de aur şi una de bronz la probele de snowshoeing (probele de  mers/alergare pe zăpadă, la 25, respectiv 50 de metri), fiind prima astfel de competiție din viața sa. Iulian este orginiar din Alba Iulia, iar părinții au aflat de condiția lui doar la naștere. „În decembrie 2003 am fost la Institutul de Genetică din Cluj unde ni s-a confirmat: trisomie 21 mozaicism. Este o formă mai ușoară a sindromului Down. După patru luni, am început să mergem la kinetoterapie”, le povestea tatăl său, Petru Coltor, ziariștilor de la Alba24.ro, într-un reportaj despre talentatul sportiv, născut special. Tot în cadrul aceluiași reportaj, tatăl lui Iulian a mai precizat despre Iulian că a urmat o școală de masă cu o programă adaptată, continuând, în paralel, pregătirile specifice, printre care activitățile sportive. “Iulian aleargă, merge la înot și, deoarece a avut performanțe remarcabile la competițiile locale și naționale, din 2014 s-a alăturat echipei Special Olympics, unde a început antrenamentul în tabere speciale de schi”, a precizat domnia sa.

Judoka cu sindrom down au performanțe de excepție!

Mai mulți sportivi practicanți de judo, care au această dizabilitate, a participat, în urmă cu doi ani, la Open-ul european de judo, eveniment sportiv adaptat pentru persoanele cu nevoi speciale, organizat la Cluj-Napoca. Sala Sporturilor “Horia Demian” a găzduit această competiție, ăn care s-au întrecut 60 de judokani din România, dar şi din Olanda, Elveţia şi Suedia. Majoritatea sportivilor au fost copiii cu Sindrom Down, cu autism, paralizii cerebrale, puţin văzători. Organizatorul manifestării şi preşedintele Asociaţiei AGA Down Sindrom Cluj, Antoaneta Vanea, a declarat, atunci, că evenimentul a fost dedicat Centenarului Marii Uniri.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *